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ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Secretaría de Salud Antecedentes

En 1872 George Huntington, médico norteamericano, describió una enfermedad hereditaria caracterizada por fuertes movimientos involuntarios. Debido a que el nombre griego para danza es corea, llamó a la enfermedad "corea hereditaria".

Actualmente. para honrar su hallazgo esta enfermedad lleva su nombre: Corea de Huntington.

Sin embargo, cabe notar que la enfermedad no siempre presenta los movimientos coreiformes descritos por el doctor Huntington.

En 1963 dos neurólogos hicieron la siguiente anotación: "El uso deliberado del término Enfermedad de Huntington en lugar de Corea de Huntington puede servirnos como recordatorio de que existen otras formas además de la corea". Desde entonces, y con el fin de ser más precisos, la alteración se conoce como Enfermedad de Huntington.

¿Que es la enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurológica hereditaria. Los síntomas físicos pueden incluir movimientos involuntarios, gesticulaciones, pérdida del control del movimiento y alteraciones en la marcha. También se presentan cambios en la personalidad, acompañados de fallas de memoria y deterioro de las capacidades intelectuales. En un inicio, la enfermedad se manifiesta como espasmos musculares leves, falta de coordinación y algunas veces, con cambios en la personalidad. A medida que la enfermedad progresa, el deterioro intelectual produce alteraciones en el habla y la memoria.

Con el tiempo, la pérdida de células nerviosas en varias regiones del cerebro hace que el paciente con enfermedad de Huntington presente mayor incapacidad y dificultad para valerse por sí mismo. Aun cuando la enfermedad no es mortal, la condición de debilidad del paciente produce complicaciones como neumonía, problemas cardíacos o infecciones que eventualmente llevan a la muerte.

La enfermedad de Huntington es difícil de diagnosticar. En ocasiones se confunde con otras enfermedades neurológicas. Los síntomas generalmente aparecen después de los 30 años y antes de los 45. Ocasionalmente los primeros síntomas aparecen en la infancia. Los hombres y mujeres de todos los grupos raciales se ven afectados de igual manera.

Cada hijo de un padre con EH tiene una probabilidad del 50 % de heredar la enfermedad, independientemente de si sus hermanos o hermanas la hayan heredado. Si el hijo (a) no hereda el gen de sus padres, entonces no tienen EH y por lo tanto, no se la transmitirá a su descendencia. Si por el contrario, la persona ha heredado el gen, desarrollará la enfermedad tarde o temprano.

Se cree que en México existen alrededor de 8,000 personas con enfermedad de Huntington. Las estadísticas exactas son difíciles de obtener, no sólo porque en nuestro país no se cuenta con la infraestructura para llevar a cabo censos en este tipo de enfermedades, sino porque la enfermedad es difícil de diagnosticar y muchas personas optan por esconder a sus familiares con EH. Debido a que la enfermedad de Huntington es hereditaria y muchas veces se ha catalogado como una enfermedad mental, los familiares han negado su existencia a través de generaciones.

El estrés psicológico de una familia afectada por la enfermedad es enorme. En la actualidad, los avances en la ciencia y tecnología médicas han hecho posible el diagnóstico predictivo de la EH mediante técnicas muy sofisticadas de biología molecular. Debido a que la enfermedad se manifiesta entre la tercera o cuarta década de la vida, por lo general los portadores del gen han finalizado su etapa reproductiva.

Aun cuando se lleva a cabo investigación activa a nivel internacional y se ha logrado desarrollar la posibilidad de predecir la enfermedad, el tratamiento continúa siendo paliativo y la cura todavía no se ha descubierto.

Asociación Mexicana de Enfermedad de Huntington

La Asociación Mexicana de Enfermedad de Huntington es una asociación nacional voluntaria que se constituyó con el fin de promover el conocimiento de la enfermedad; apoyar la investigación que se lleva a cabo en nuestro país y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados. Es una organización no lucrativa que está afiliada a la Asociación Internacional de EH. Sus miembros incluyen personas con la enfermedad, sus familiares, profesionales de la salud y ciudadanos solidarios.

Todos los programas médicos y educativos de la Asociación están apoyados enteramente por donativos y por las contribuciones de sus miembros.

Perspectivas a futuro

La búsqueda de la cura para la Enfermedad de Huntington continúa en todos los laboratorios del mundo. Se ha aprendido mucho y aún queda mucho por investigar.

En estos momentos el esfuerzo internacional en la investigación de la EH es muy promisorio.

La Asociación Mexicana de Enfermedad de Huntington, sus miembros y voluntarios van a continuar esta labor hasta el día que se entienda, controle y finalmente se cure la Enfermedad de Huntington.

Si usted desea colaborar con la Asociación puede enviar sus donativos a:

Asociación Mexicana de Enfermedad de Huntington, A.C.
Tesoreros # 97 Col. Toriello Guerra. México, D. F.
Teléfono: 5424-3325 y 5424-3189


Iinformes:
Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía MVS
Departamento de Grupos de Apoyo
M. en C. Yaneth Rodríguez Agudelo
Teléfono 5606-3822, extensión 2016


Reuniones:
Fecha: Primer y tercer lunes de cada mes
Horario: 17:00 a 19:00
Dirigido a: Pacientes y familiares
Lugar:Asociación Mexicana de Huntigton


Última modificación :
Martes 03 de Agosto de 2010 por Ricardo Reséndiz

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